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Le Champix® (varéniciline), traitement d’aide au sevrage tabagique, est inscrit depuis vendredi 11 mai sur la liste de l’Assurance Maladie des médicaments éligibles
au remboursement forfaitaire annuel de 50€. Pour en bénéficier, l’assuré devra fournir une prescription médicale sur une ordonnance réservée exclusivement à un traitement d’aide au sevrage tabagique.
(source APM – 15 mai 2007)
L’histoire de cette association est fortement associée à la création d’un fabuleux projet : la création de La Maison des Parents. (Confer l’article suivant)
A l’origine de ce projet, une maman vivant en Haute-Savoie dont le fils été hospitalisés au CLB (Centre Léon Bérard) à Lyon.
Murielle GOY a su déplacer les montagnes, trouver les financements pour construire cet établissement parfaitement adapté à ce besoin vital. La présence des parents autour de l’enfant malade n’a pas été une évidence pour tous et nous nous associons à ce combat.
Avec un petit groupe de parents, elle fonda cette association qui depuis plus de 20 ans maintenant, participe pleinement à la vie à l’hôpital. L’ALBEC, c’est un groupe dévoué de bénévoles qui œuvre au sein de La maison des Parents mais aussi au sein de l’hôpital. Aussi a-t-elle contribué au développement du service pédiatrique du CLB par :
- Amélioration du quotidien des enfants
- Maintien de l'insertion scolaire, financement de classes vertes en collaboration avec les institutrices, achat de matériel de confort, fournitures scolaires, jeux, station informatisée patient-enfant..
- Aider les parents en difficulté financière inhérente à la maladie de leur enfant
- Fournir, quand cela est possible, le petit matériel médical rendant plus supportable le séjour hospitalier et améliorant les conditions de travail
- Participer à la recherche clinique pédiatrique.
La suite de cet article : La Maison des Parents
Instaurée avec la loi relative aux « droits des malades et à la qualité du système de santé » (du 4 mars 2002), la personne de confiance est devenu une référence médicale (loi L.1111-6 du CSP).Nouvel interlocuteur de la relation médecin-patient, la personne de confiance joue un rôle d’accompagnement du patient dans ses démarches de santé. En cas d’incapacité du patient, ce dernier sera consulté, il représente le malade, participera à la prise décisionnelle et veillera à respecter sa volonté.
Qui nommer ? Il s’agit d’une personne librement choisie par le patient dans son entourage et en qui il a toute confiance (parent, proche ou le médecin traitant).
La désignation de la personne de confiance n’est pas une obligation mais un droit pour le patient. Elle set réalisée par écrit et jointe au Dossier Médical. Sa durée est suspendu à l’accord du patient et peut être retiré à tout moment. (les patients sous mesure de protection n’en bénéficient pas).
Cette mesure s’applique évidement aux patients souffrant de pathologie lourde. Cependant, chacun devrait y avoir recours à commencer lors de toute anesthésie ou bien d’accompagnement lors d’une simple consultation médicale.
Voici donc un petit topo sur deux notions fondamentales à maîtriser pour se faire connaître des internautes.
Et le RSS ou Syndication, est un système adapté aux sites dont le contenu change fréquemment comme les blogs. L'utilisateur d’internat et usager du blog peut s'"abonner" aux flux ce qui lui permet de consulter rapidement ces dernières sans avoir à se rendre sur le site. Pour en savoir plus rendez-vous sur l’encyclopédie Wikipédia ou encore ce petit tutorial de Koreus.
(A noter que depuis Over-blog cette option fait parti de la configuration initiale de tout blog)
Un petit mot d’actu sur le "DMP".
Clé de voûte du parcours de soins, le Dossier Médical Personnel a été conçu pour mettre à la disposition de chacun des assurés sociaux et sous son contrôle, un dossier médical électronique sécurisé, accessible par Internet.
Il est censé éviter les actes médicaux redondants, les interactions dangereuses de médicaments et assurer une meilleure coordination des soins. Sa réalisation constitue une des pierres angulaires de la réforme car il doit aussi permettre de générer des économies pour la Sécurité sociale.
Selon le Groupement d’Intérêt Public (GIP), le DMP doit coûter 1,2 md d'€ sur 5 ans, et générer, une fois monté en charge, un milliard d'€ d'économies directes pour la "Sécu" et un milliard d'€ d'économies indirectes.La loi Douste-Blazy du 13 août 2004 portant réforme de l’Assurance maladie prévoit que chaque assuré social puisse en disposer, à compter du 1er juillet 2007.
La progression de ce projet est plus en butte à des problèmes de sécurisation et de confidentialité des données ou encore de définition de son contenu.
La Cnil a publié mi-avril un rapport dans lequel elle souligne que les mesures de sécurité autour du DMP "doivent être renforcées", notant quelques cas de pratiques "de nature à compromettre la confidentialité" des informations.
Le conseil de la Caisse nationale d'assurance maladie (Cnam) a émis un avis (consultatif) "défavorable", estimant "prématuré de proposer un décret" et que "le report de la date de lancement devait être l'occasion de traiter, au fond, un certain nombre de questions essentielles, notamment le rôle du médecin traitant, l'articulation avec les dossiers des professionnels, la hiérarchisation des données..."
En conclusion, le DMP ne devrait voir le jour avant fin novembre 2007, voire maintenant 2008 !
Kris
Le dimanche 29 avril dernier, à eu lieu le Marathon de Lyon.
Au départ du 10 km, une charmante jeune femme représentait haut en couleur, les 3 lettres de JSC !
Virginie s’est surpassée ce jour là, forçant notre admiration, pulvérisant ainsi son record personnel et finissant dans le top 10.
Ce fut aussi un bel exemple d’endurance dans l’effort et de surpassement de soit !
Le rendez-vous est donné. L’an prochain nous tacherons d’accueillir nos amis des autres délégations et représenter l’ensemble de notre équipe lyonnaise en cours de constitution.
La loi du 4 mars 2002, instaure un droit « d’accès direct au dossier complet » au patient et relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.
• Que trouve t-on dans un dossier médical ?
• Que peut on vous communiquer ?
• Peut t'on consulter le dossier d'un proche ?
• Peut on consulter le dossier d'un mineur ?
• Comment doit on procéder pour avoir accès à son dossier ?
• Y a-t-il des délais pour la communication du dossier ?
• Quel recours avez vous en cas de litige ?
Pour répondre à toutes ces questions, consultez dès à présent les fiches de droit éditées sur le site de JSC.
Patients Lyonnais, les sites des hôpitaux répondent clairement à vos questions. Rendez-vous sur le site des HCL.
Je profite de cet article pour rendre hommage à notre très chère Béatrice Legendre (Assistante Sociale),et la remercier encore de tous ses bons soins. Enfin, j'espère que cette nouvelle rubrique répondra aux attentes de Marina.
Kris
Une convention a vu le jour et a été signée en juin 2001, entre Pouvoirs publics, les Professionnels, les associations de consommateurs et les associations représentant les personnes malades ou handicapées.
Cette convention a permis de faire progresser l’assurabilité des personnes présentant un risque de santé aggravé, ainsi que la prise de conscience des difficultés auxquelles elles étaient confrontées. Elle s’est également traduite par l’instauration d’une commission de suivi et de propositions, d’une section scientifique et d’une section de médiation.
Quelle jolie photo !!! lol !
Eh bien ca s'est passé chez Kris, samedi dernier ! Nous avons rencontré 2 charmantes jeunes femmes : Virigine et Yasmina qui souhaitent s'impliquer dans JSC.
Toutes 2 ont un parcours différent et leurs expériences personnelles pourront sans conteste apporter beaucoup de richesse à JSC Lyon et à ses membres actuels futurs.
Virigine est passionnée par la psychologie, elle souhaite d'ailleurs en faire son métier.
Quant à Yasmina qui a tout juste 17 ans, elle est déjà pompier bénévole : Chapeau mademoiselle !
En tout cas, ce fut un moment très agréable où nous avons évoqué largement les objectifs de JSC et les projets de JSC 69 mais parsemé d'éclats de rire avec les facéties de notre "charmant docteur" (Isabelle, je trouve que ce petit nom va à ravir à notre Kris régional !!!).
Passer les filles quand vous voulez à la maison pour récupérer des affiches ! et boire un verre bien sur !
A très bientot
Sandrine / Maldives
C’est à mes yeux la meilleure innovation apportée dernièrement en terme de qualité de vie pour le patient !
ONCORA fut fondé en 1994, sur l’initiative du Pr.T.Philip, et réuni aujourd’hui 58 établissements de santé. Répondant à des objectifs médicaux (de formation, de collaboration multidisciplinaire, élaboration de référentiels et un soutien de la recherche), ce support intégralement tourné vers l’amélioration de la prise en charge des malades, se veut aussi à la porté des malades et des proches. Il permet enfin d’ouvrir l’hôpital à la ville en assumant la continuité de soin avec l’Hospitalisation A Domicile.
Avec la Fédération Nationale des Centres de Lutte Contre le Cancer (FNCLCC), Oncora vous offre l’accès à une information médicale validée. J’insiste sur ces termes qui contrastent avec le flou artistique de la culture-Internet. A ce sujet, rappelons que la conformité de l’information délivrée par JSC est à la base de la crédibilité.
Personnes malades et proches, vous y trouverez un accueil adapté à vos recherches, à travers :
- Les guides d’information et de dialogue SOR, destinés aux patients atteints de cancer, aux membres de leur famille et à leur entourage. Ces guides ont pour objectifs d’aider les patients et leurs proches à mieux comprendre la maladie et ses traitements ; mais aussi faciliter le dialogue entre le patient et le médecin.
- Un dictionnaire médicale reprenant la terminologie parfois hermétique du corps médical. Ainsi qu'un Thesaurus pour les plus avertis.
Une partie de ces documents sont à retirer au sein des centres eux-même, sur simple demande. Enfin, je rappellerai que ces informations sont délivrées à titre consultatif et ne seraient en aucun cas se substituer à celle de votre prise en charge médicale.
Kris
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